Schaffung einer Datenbank zu genetischen Untersuchungen

ShortId
12.442
Id
20120442
Updated
10.04.2024 11:39
Language
de
Title
Schaffung einer Datenbank zu genetischen Untersuchungen
AdditionalIndexing
2841;pränatale Diagnostik;Genomanalyse;Kind;Gentechnologie;Genetik;Erbkrankheit;medizinische Forschung;Datenbasis;Genmanipulation;Patient/in
1
  • L05K1601030102, Genetik
  • L06K120301010301, Datenbasis
  • L04K01050517, Patient/in
  • L05K0107010205, Kind
  • L04K01050105, Erbkrankheit
  • L06K070601050104, Gentechnologie
  • L07K07060105010402, Genmanipulation
  • L05K0105020801, pränatale Diagnostik
  • L07K07060105010401, Genomanalyse
  • L04K01050512, medizinische Forschung
PriorityCouncil1
Nationalrat
Texts
  • <p>Seit der Erarbeitung des GUMG vor rund zehn Jahren sind die Kosten für eine genetische Untersuchung beträchtlich gesunken. Es erscheint nun realistisch, ähnlich wie dies bei der Bestimmung der Blutgruppe geschieht, eine genetische Untersuchung routinemässig durchführen zu lassen. Eine solche Untersuchung wäre in erster Linie für Neugeborene von Bedeutung; die Veranlagung für gewisse Erbkrankheiten könnte rechtzeitig verringert werden, bevor sich die Auswirkungen der Krankheit bemerkbar machen und schwerwiegende und teure Massnahmen zur Linderung anfallen. Zu diesem Zweck gilt es, die folgenden Ziele anzustreben:</p><p>1. Die ersten zur Verfügung stehenden gentherapeutischen Verfahren werden angewendet, um ein defektes Gen durch ein funktionsfähiges Gen zu ersetzen oder zu komplettieren. Der therapeutische Erfolg, der seit dem Jahr 2000 bei der Behandlung von Kindern mit einer schweren Immunodefizienz erzielt wird, zeigt ausdrücklich die Bedeutung dieses Ansatzes auf.</p><p>2. Die Eltern werden von der Notwendigkeit überzeugt, dass ihr Kind eine strenge Diät einhalten muss, um zu verhindern, dass Krankheiten wie die Phenylketonurie ihre schädlichen Auswirkungen zeigen.</p><p>3. Eine nationale Datenbank wird geschaffen, deren Inhalt im Lauf der Jahre anwächst und die der Forschung dient. Es ist wichtig, dass diese Datenbank so rasch als möglich systematisch ihren Betrieb aufnimmt. Die Schweiz nimmt in der biologischen Forschung eine hervorragende Rolle ein, die sie bewahren und stärken muss.</p><p>4. Die bei der Kranken- und der Invalidenversicherung anfallenden Kosten werden gesenkt, indem das Auftreten von Krankheiten, die zu einem besonders hohen Invaliditätsgrad führen, verhindert wird.</p>
  • <p>Gestützt auf Artikel 160 Absatz 1 der Bundesverfassung und auf Artikel 107 des Parlamentsgesetzes reiche ich folgende parlamentarische Initiative ein:</p><p>Das Bundesgesetz vom 8. Oktober 2004 über genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG) wird durch den folgenden Artikel 11bis ergänzt:</p><p>Art. 11bis</p><p>Eltern ist die Möglichkeit zu bieten, ihr neugeborenes Kind einer genetischen Untersuchung zu unterziehen; es ist den Eltern freigestellt, ob sie diese Untersuchung durchführen lassen. Die Ergebnisse der Untersuchung fliessen in eine nationale Datenbank, auf deren Inhalt nach Einwilligung durch die Patientin oder den Patienten ausschliesslich medizinisches Personal Zugriff hat; zu Forschungszwecken stehen die Inhalte der Datenbank in anonymisierter Form zur Verfügung.</p>
  • Schaffung einer Datenbank zu genetischen Untersuchungen
State
Erledigt
Related Affairs
Drafts
  • Index
    0
    Texts
    • <p>Seit der Erarbeitung des GUMG vor rund zehn Jahren sind die Kosten für eine genetische Untersuchung beträchtlich gesunken. Es erscheint nun realistisch, ähnlich wie dies bei der Bestimmung der Blutgruppe geschieht, eine genetische Untersuchung routinemässig durchführen zu lassen. Eine solche Untersuchung wäre in erster Linie für Neugeborene von Bedeutung; die Veranlagung für gewisse Erbkrankheiten könnte rechtzeitig verringert werden, bevor sich die Auswirkungen der Krankheit bemerkbar machen und schwerwiegende und teure Massnahmen zur Linderung anfallen. Zu diesem Zweck gilt es, die folgenden Ziele anzustreben:</p><p>1. Die ersten zur Verfügung stehenden gentherapeutischen Verfahren werden angewendet, um ein defektes Gen durch ein funktionsfähiges Gen zu ersetzen oder zu komplettieren. Der therapeutische Erfolg, der seit dem Jahr 2000 bei der Behandlung von Kindern mit einer schweren Immunodefizienz erzielt wird, zeigt ausdrücklich die Bedeutung dieses Ansatzes auf.</p><p>2. Die Eltern werden von der Notwendigkeit überzeugt, dass ihr Kind eine strenge Diät einhalten muss, um zu verhindern, dass Krankheiten wie die Phenylketonurie ihre schädlichen Auswirkungen zeigen.</p><p>3. Eine nationale Datenbank wird geschaffen, deren Inhalt im Lauf der Jahre anwächst und die der Forschung dient. Es ist wichtig, dass diese Datenbank so rasch als möglich systematisch ihren Betrieb aufnimmt. Die Schweiz nimmt in der biologischen Forschung eine hervorragende Rolle ein, die sie bewahren und stärken muss.</p><p>4. Die bei der Kranken- und der Invalidenversicherung anfallenden Kosten werden gesenkt, indem das Auftreten von Krankheiten, die zu einem besonders hohen Invaliditätsgrad führen, verhindert wird.</p>
    • <p>Gestützt auf Artikel 160 Absatz 1 der Bundesverfassung und auf Artikel 107 des Parlamentsgesetzes reiche ich folgende parlamentarische Initiative ein:</p><p>Das Bundesgesetz vom 8. Oktober 2004 über genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG) wird durch den folgenden Artikel 11bis ergänzt:</p><p>Art. 11bis</p><p>Eltern ist die Möglichkeit zu bieten, ihr neugeborenes Kind einer genetischen Untersuchung zu unterziehen; es ist den Eltern freigestellt, ob sie diese Untersuchung durchführen lassen. Die Ergebnisse der Untersuchung fliessen in eine nationale Datenbank, auf deren Inhalt nach Einwilligung durch die Patientin oder den Patienten ausschliesslich medizinisches Personal Zugriff hat; zu Forschungszwecken stehen die Inhalte der Datenbank in anonymisierter Form zur Verfügung.</p>
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