Geburtsgebrechen. Caps-Diagnose

ShortId

12.1025

Id

20121025

Updated

24.06.2025 22:27

Language

Title

Geburtsgebrechen. Caps-Diagnose

AdditionalIndexing

28;Versicherungsleistung;Behinderte/r;Expertise;Invalidenversicherung;angeborene Krankheit;Erbkrankheit

1

L06K010401030201, angeborene Krankheit
L04K01040103, Invalidenversicherung
L04K01040201, Behinderte/r
L05K1110011304, Versicherungsleistung
L04K01050105, Erbkrankheit
L04K02020601, Expertise

PriorityCouncil1

Nationalrat

Texts

Beim Cryopyrin-assoziierten periodischen Syndrom (Caps) handelt es sich um eine sehr seltene, genetische Erkrankung. Sie kann sich in verschiedenen Krankheitsformen manifestieren. Leichtere Formen können in Form einer Kälteallergie mit Fieber und zahlreichen anderen Symptomen verlaufen. Schwere Erkrankungsformen treten schon im Säuglingsalter auf und können mit entzündlich bedingten Organerkrankungen (Leber, Milz, Niere, Innenohr, Auge) einhergehen. Die vielfältigen Symptome des Caps können nicht in ihrer Gesamtheit behandelt werden. Die medizinische Behandlung des Caps ist dementsprechend nicht kausal, sondern auf einzelne Symptome ausgerichtet.1. Der Bundesrat bestimmt auf dem Verordnungsweg die Geburtsgebrechen, für welche die Invalidenversicherung (IV) medizinische Massnahmen gewährt. Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen notwendigen medizinischen Massnahmen. Für die Aufnahme von Geburtsgebrechen in den Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen (Geburtsgebrechensliste) müssen entweder eine kausale Therapie oder nachgewiesenermassen wirksame und anerkannte Therapien zur Verhinderung von Komplikationen oder Verlangsamung des Fortschreitens einer Krankheit in ihrer Gesamtheit verfügbar sein. Die Zusprache von medizinischen Massnahmen unterliegt in diesem Sinne also nicht formaljuristischen, sondern vorwiegend medizinischen Kriterien. Dies entspricht vollständig den gesetzlichen Grundlagen.Einzelne Gebrechen, die schon seit Geburt bestehen, wie das Caps oder die Trisomie 21, weisen vielfältige Symptome auf. Diese Symptome sind in ihrer Gesamtheit weder kausal behandelbar, noch können mittels der verfügbaren anerkannten medizinischen Massnahmen Komplikationen oder ein Fortschreiten aller Symptome mit einer anerkannten Therapie verhindert werden. Die IV kann bei diesen Fällen medizinische Massnahmen zur Behandlung nur für diejenigen Symptome erbringen, welche die Anspruchsvoraussetzungen für ein von der IV anerkanntes Geburtsgebrechen erfüllen. Alle Symptome beim Caps können aber gegebenenfalls Ansprüche auf andere Leistungen wie z. B. berufliche Eingliederungsmassnahmen, Hilfsmittel oder Renten begründen.Die medizinische Behandlung von genetisch bedingten Krankheiten mit komplexen Symptomen, zu denen auch das Caps zählt, wird in Abhängigkeit vom jeweiligen Einzelfall über verschiedene Träger finanziert. Für die Heilbehandlung ist, mit Ausnahme der von der IV anerkannten Geburtsgebrechen gemäss Artikel 13 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung, die Krankenversicherung zuständig. Die aktuelle Aufteilung der Kompetenzen zwischen IV und Krankenversicherung entspricht den medizinischen Bedürfnissen der versicherten Personen.2. Zum jetzigen Zeitpunkt besteht noch keine wissenschaftlich anerkannte medizinische Behandlung des Caps in seiner Gesamtheit. Mit dem Arzneimittel Ilaris wurde von Swissmedic zwar eine Therapiemöglichkeit zugelassen, die eine Verbesserung einzelner Symptome und Laborparameter des Caps bewirkt. Das Arzneimittel ist seit dem 1. April 2010 auch auf der Spezialitätenliste aufgeführt und wird bei Vorliegen einer Kostengutsprache des Krankenversicherers aus der obligatorischen Krankenpflegeversicherung vergütet. Da dies jedoch noch keine medizinische Behandlung des Caps in seiner Gesamtheit darstellt, ist eine Aufnahme des Caps in die Liste der Geburtsgebrechen derzeit noch nicht gerechtfertigt. Das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) verfolgt den aktuellen Stand der medizinischen Forschung laufend. Sobald sich die Möglichkeiten einer Therapie des Caps in seiner Gesamtheit ändern, wird das BSV reagieren und aufgrund der neuen Situation eine Aufnahme des Caps in die Liste der Geburtsgebrechen prüfen. Antwort des Bundesrates.
Das Bundesgericht hat am 10. Februar 2011 den Entscheid der IV bestätigt, dass Caps (Cryopyrin-assoziierte periodische Syndrome) nicht als Geburtsgebrechen gilt. Abgesehen von diesem konkreten Fall stellt sich allgemein die Frage, wie die IV Symptome beurteilt und entscheidet, wer Zugang zu medizinischen Massnahmen erhält. Darum stelle ich folgende Fragen:1. Ist es zulässig, bei einer genetischen Erkrankung mit komplexen Symptomen rein juristisch zu argumentieren und damit Bürgerinnen und Bürgern den Zugang zu medizinischen Massnahmen der IV, auf die bei anerkannten Geburtsgebrechen Anspruch besteht, zu verweigern und so den Behandlungs- und Unterstützungsbedarf durch die IV zu verneinen? Wird mit einem solchen Vorgehen dem Sinn des Gesetzes Rechnung getragen?2. Gedenkt das Bundesamt für Sozialversicherungen, eine gründliche medizinische und rechtliche Analyse vorzunehmen, um beurteilen zu können, ob es stichhaltige Gründe gibt für eine Aufnahme von Caps in die Liste der Geburtsgebrechen?
Geburtsgebrechen. Caps-Diagnose

State

Erledigt

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Drafts

Index

0

Texts
- Beim Cryopyrin-assoziierten periodischen Syndrom (Caps) handelt es sich um eine sehr seltene, genetische Erkrankung. Sie kann sich in verschiedenen Krankheitsformen manifestieren. Leichtere Formen können in Form einer Kälteallergie mit Fieber und zahlreichen anderen Symptomen verlaufen. Schwere Erkrankungsformen treten schon im Säuglingsalter auf und können mit entzündlich bedingten Organerkrankungen (Leber, Milz, Niere, Innenohr, Auge) einhergehen. Die vielfältigen Symptome des Caps können nicht in ihrer Gesamtheit behandelt werden. Die medizinische Behandlung des Caps ist dementsprechend nicht kausal, sondern auf einzelne Symptome ausgerichtet.1. Der Bundesrat bestimmt auf dem Verordnungsweg die Geburtsgebrechen, für welche die Invalidenversicherung (IV) medizinische Massnahmen gewährt. Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen notwendigen medizinischen Massnahmen. Für die Aufnahme von Geburtsgebrechen in den Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen (Geburtsgebrechensliste) müssen entweder eine kausale Therapie oder nachgewiesenermassen wirksame und anerkannte Therapien zur Verhinderung von Komplikationen oder Verlangsamung des Fortschreitens einer Krankheit in ihrer Gesamtheit verfügbar sein. Die Zusprache von medizinischen Massnahmen unterliegt in diesem Sinne also nicht formaljuristischen, sondern vorwiegend medizinischen Kriterien. Dies entspricht vollständig den gesetzlichen Grundlagen.Einzelne Gebrechen, die schon seit Geburt bestehen, wie das Caps oder die Trisomie 21, weisen vielfältige Symptome auf. Diese Symptome sind in ihrer Gesamtheit weder kausal behandelbar, noch können mittels der verfügbaren anerkannten medizinischen Massnahmen Komplikationen oder ein Fortschreiten aller Symptome mit einer anerkannten Therapie verhindert werden. Die IV kann bei diesen Fällen medizinische Massnahmen zur Behandlung nur für diejenigen Symptome erbringen, welche die Anspruchsvoraussetzungen für ein von der IV anerkanntes Geburtsgebrechen erfüllen. Alle Symptome beim Caps können aber gegebenenfalls Ansprüche auf andere Leistungen wie z. B. berufliche Eingliederungsmassnahmen, Hilfsmittel oder Renten begründen.Die medizinische Behandlung von genetisch bedingten Krankheiten mit komplexen Symptomen, zu denen auch das Caps zählt, wird in Abhängigkeit vom jeweiligen Einzelfall über verschiedene Träger finanziert. Für die Heilbehandlung ist, mit Ausnahme der von der IV anerkannten Geburtsgebrechen gemäss Artikel 13 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung, die Krankenversicherung zuständig. Die aktuelle Aufteilung der Kompetenzen zwischen IV und Krankenversicherung entspricht den medizinischen Bedürfnissen der versicherten Personen.2. Zum jetzigen Zeitpunkt besteht noch keine wissenschaftlich anerkannte medizinische Behandlung des Caps in seiner Gesamtheit. Mit dem Arzneimittel Ilaris wurde von Swissmedic zwar eine Therapiemöglichkeit zugelassen, die eine Verbesserung einzelner Symptome und Laborparameter des Caps bewirkt. Das Arzneimittel ist seit dem 1. April 2010 auch auf der Spezialitätenliste aufgeführt und wird bei Vorliegen einer Kostengutsprache des Krankenversicherers aus der obligatorischen Krankenpflegeversicherung vergütet. Da dies jedoch noch keine medizinische Behandlung des Caps in seiner Gesamtheit darstellt, ist eine Aufnahme des Caps in die Liste der Geburtsgebrechen derzeit noch nicht gerechtfertigt. Das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) verfolgt den aktuellen Stand der medizinischen Forschung laufend. Sobald sich die Möglichkeiten einer Therapie des Caps in seiner Gesamtheit ändern, wird das BSV reagieren und aufgrund der neuen Situation eine Aufnahme des Caps in die Liste der Geburtsgebrechen prüfen. Antwort des Bundesrates.
- Das Bundesgericht hat am 10. Februar 2011 den Entscheid der IV bestätigt, dass Caps (Cryopyrin-assoziierte periodische Syndrome) nicht als Geburtsgebrechen gilt. Abgesehen von diesem konkreten Fall stellt sich allgemein die Frage, wie die IV Symptome beurteilt und entscheidet, wer Zugang zu medizinischen Massnahmen erhält. Darum stelle ich folgende Fragen:1. Ist es zulässig, bei einer genetischen Erkrankung mit komplexen Symptomen rein juristisch zu argumentieren und damit Bürgerinnen und Bürgern den Zugang zu medizinischen Massnahmen der IV, auf die bei anerkannten Geburtsgebrechen Anspruch besteht, zu verweigern und so den Behandlungs- und Unterstützungsbedarf durch die IV zu verneinen? Wird mit einem solchen Vorgehen dem Sinn des Gesetzes Rechnung getragen?2. Gedenkt das Bundesamt für Sozialversicherungen, eine gründliche medizinische und rechtliche Analyse vorzunehmen, um beurteilen zu können, ob es stichhaltige Gründe gibt für eine Aufnahme von Caps in die Liste der Geburtsgebrechen?
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