Unterstützung von Personen mit Autismus oder einer anderen tiefgreifenden Entwicklungsstörung

ShortId
12.3317
Id
20123317
Updated
28.07.2023 09:02
Language
de
Title
Unterstützung von Personen mit Autismus oder einer anderen tiefgreifenden Entwicklungsstörung
AdditionalIndexing
2841;Pädiatrie;medizinische Diagnose;Kind;Therapeutik;Familie (speziell)
1
  • L05K0107010205, Kind
  • L03K010303, Familie (speziell)
  • L04K01050208, medizinische Diagnose
  • L04K01050212, Pädiatrie
  • L04K01050214, Therapeutik
PriorityCouncil1
Ständerat
Texts
  • <p>Man weiss nicht genau, wie viele Kinder in der Schweiz an Autismus oder einer anderen tiefgreifenden Entwicklungsstörung leiden. Seit zehn Jahren lässt sich aber eine konstante Zunahme von mehr als 10 Prozent pro Jahr feststellen. Man geht heute davon aus, dass ein Kind von hundert an dieser Krankheit leidet.</p><p>Autismus und andere tiefgreifende Entwicklungsstörungen können deshalb in Anbetracht der zahlreichen betroffenen Kinder und Familien nicht länger als seltene Behinderung oder Krankheit betrachtet werden.</p><p>Autistische Kinder haben mit verschiedenen Herausforderungen zu kämpfen. Bekannt sind insbesondere Schwierigkeiten in den Bereichen sozialer Kontakt, Sprache, Wahrnehmung und Entwicklung. Die betroffenen Kinder sind aber auch selbst eine grosse Herausforderung: für ihre Eltern, Erziehungs- und Lehrpersonen sowie Ärztinnen und Ärzte.</p><p>Leider lässt sich die Krankheit nicht heilen. Mit einer raschen und individuellen Behandlung können aber viele Fortschritte erzielt werden. Idealerweise wird eine betroffene Person ihr ganzes Leben lang betreut und passt sich das Umfeld den verschiedenen Schwierigkeiten an.</p><p>Eine solche Betreuung hat natürlich einen enormen Zeit-, Energie- und Geldbedarf zur Folge, für den die Eltern bzw. die Familie aufkommen müssen. Diese spielen dabei eine zentrale Rolle, und ihre Betreuungsarbeit geht häufig zulasten der beruflichen Tätigkeit oder des Familienlebens.</p><p>Das Risiko besteht heute oft darin, dass den betroffenen Kindern nur eine partielle Unterstützung zukommt, weil z. B. die Strukturen, die eine frühzeitige Intervention ermöglichen, fehlen. Ausserdem ist die familiäre Unterstützung sowohl finanziell als auch emotional belastend. Das Risiko, dass die Eltern isoliert werden, erhöht sich damit zusätzlich.</p><p>Die meisten Kantone sind dabei, eine Lösung zu suchen. Bisher wurde aber offenbar noch keine geeignete gefunden. Angesichts der Überlegungen, die in verschiedenen Kantonen diskutiert werden, ist es deshalb angezeigt, dass der Bund prüft, wie er gemeinsam mit den involvierten Akteuren die Hilfe- und Unterstützungsleistungen zugunsten von autistischen Personen sowie von Personen, die von der Krankheit mit betroffen sind, ausbauen kann, um so deren Lebensbedingungen zu verbessern.</p><p>Mit dem Ausbau von frühzeitigen Interventionsmassnahmen könnte z. B. die Entwicklung von autistischen Kindern gefördert und unterstützt werden. Dabei könnte man gleichzeitig den betroffenen Familien Unterstützung und Hilfe anbieten.</p>
  • <p>Gemäss Experten stiegen in den letzten Jahren zwar die Anmeldungen für die Abklärung von Autismus-Spektrum-Störungen, die Anzahl Diagnosen ist jedoch nahezu gleich geblieben. Frühkindliche Entwicklungsstörungen wie Autismus-Spektrum-Störungen, frühkindliche Psychosen sowie angeborene zerebrale Lähmungen und angeborene Konzentrations- und Aufmerksamkeitsstörungen sind von der eidgenössischen Invalidenversicherung (IV) als anerkannte Geburtsgebrechen auf der Liste im Anhang der Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV) aufgeführt. Sie gelten nicht als seltene Krankheiten. Somit stehen Personen mit diesen Entwicklungsstörungen alle Massnahmen der IV zur Verfügung. Es sind dies: Massnahmen beruflicher Art, Hilfsmittel, Hilflosenentschädigung (HE) und medizinische Massnahmen. Bei Letzteren handelt es sich in erster Linie um Psychotherapie und Physiotherapie. Zusätzlich kann die IV auch für Minderjährige, die eine HE erhalten und zu Hause wohnen, einen Assistenzbeitrag vergüten, sofern sie folgende Bedingungen erfüllen: Sie besuchen eine nicht von der IV finanzierte Ausbildung, oder sie üben eine Erwerbstätigkeit auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt aus oder leisten gemeinnützige Arbeit, oder es wird ihnen ein Zuschlag für Intensivpflege von mindestens sechs Stunden pro Tag ausgerichtet.</p><p>Bis vor dem Inkrafttreten der Neugestaltung des Finanzausgleichs und der Aufgabenteilung (NFA) per 1. Januar 2008 waren die pädagogisch-therapeutischen Massnahmen wie z. B. Psychomotorik, Früherziehung und Logopädie mit dem ehemaligen Artikel 19 Absatz 2 Buchstabe c IVG ebenfalls von der IV übernommen worden. Seit die einzelnen Kantone für diese Massnahmen zuständig sind, ist eine unterschiedliche Entwicklung in den Kantonen festzustellen. Dazu kommt, dass die heutige Diagnostik in der Schweiz durch die Fachspezialisten unterschiedlich gehandhabt und interpretiert wird. Damit IV-Leistungen ausgelöst werden, benötigt die zuständige IV-Stelle die Diagnose einer anerkannten Fachstelle. Damit die Kantone ihrerseits die obenbeschriebenen Massnahmen einleiten, benötigen sie die Abklärung des Geburtsgebrechens durch die IV-Stelle.</p><p>1. Der Bundesrat anerkennt, dass die betroffenen Personen und ihr familiäres und schulisches Umfeld einer grossen Belastung ausgesetzt sind. Im Lichte des Obenaufgeführten und angesichts der Tatsache, dass die IV auch Beiträge leistet an die Organisationen der privaten Invalidenhilfe (z. B. für den Elternverein Autismus Schweiz), die für die Beratung der Eltern oder Betreuung der Versicherten eingesetzt werden, ist der Bundesrat jedoch der Ansicht, mit dem bestehenden Angebot an Massnahmen den Bedarf der von den vorliegend diskutierten Entwicklungsstörungen Betroffenen und ihres Umfeldes angemessen abzudecken.</p><p>2./3. Angesichts der unbefriedigenden Situation in Bezug auf Diagnostik und Zuständigkeit für die verschiedenen infragekommenden Massnahmen hat der Bundesrat den Handlungsbedarf erkannt und das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) beauftragt, die erforderlichen Schritte zu unternehmen. Einerseits sichert das BSV durch Amtsweisungen und Schulungen den gesamtschweizerisch einheitlichen Vollzug der IV-Stellen und regionalärztlichen Dienste der IV (RAD). Andererseits steht es in Kontakt mit Behindertenorganisationen, betroffenen Eltern und Fachärzten. Für den Autismus und die Konzentrations- und Aufmerksamkeitsstörungen bestehen Arbeitsgruppen zur Weiterentwicklung bereits bestehender und zur Erarbeitung neuer schweizweiter Handlungsrichtlinien für die Diagnostik, Behandlung und Eingliederung der betroffenen Kinder. Für die Konzentrations- und Aufmerksamkeitsstörungen wurde ein erster Leitfaden zur Behandlung und Abklärung erarbeitet und per 1. März 2012 in das Kreisschreiben für medizinische Eingliederungsmassnahmen integriert. Für die Früherkennung von Autismus hat die Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaft in Deutschland Leitlinien zur Diagnostik und Behandlung des Autismus entwickelt, die von Fachexperten in der Schweiz umgesetzt werden können. Da die Diagnostik von Entwicklungsstörungen gerade im frühen Kindesalter jedoch oft erst nach intensiver Beobachtung oder sogar längerer psychotherapeutischer Behandlung möglich ist, ist eine systematische und flächendeckende Früherkennung von Autismus oder anderen Entwicklungsstörungen im Gegensatz zu schon eingeführten nationalen Früherkennungsprogrammen nicht möglich.</p><p>4. Die berufliche Integration der betroffenen Versicherten soll mit den heute bestehenden Massnahmen, dem Einbezug des behandelnden Arztes und den involvierten Heilpädagogen und Heilpädagoginnen, dem professionellen Jobcoaching und der koordinierten Zusammenarbeit aller an der beruflichen Integration beteiligten Personen im Rahmen eines konsequenten Fallmanagements gestärkt werden. Ausgehend von einer nach den erwähnten Leitlinien gestellten Diagnose und einer sorgfältigen Abklärung wird es vermehrt möglich sein, die für jedes betroffene Kind angemessenen Massnahmen für eine berufliche Integration zuzusprechen.</p> Antwort des Bundesrates.
  • <p>Immer mehr Kinder und Familien sind von Autismus oder einer anderen tiefgreifenden Entwicklungsstörung betroffen. Der Bundesrat wird deshalb gebeten, die folgenden Fragen zu beantworten:</p><p>1. Hält er, wenn man die Entwicklung berücksichtigt, die jetzigen Massnahmen zugunsten der betroffenen Personen und ihres Umfelds für ausreichend?</p><p>2. Wie beurteilt er die hauptsächlichen Unterschiede innerhalb des heutigen föderalistischen Systems?</p><p>3. Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung sind sehr wichtig. Hat er vor, die Unterstützung der betroffenen Personen weiter zu verbessern? Wäre z. B. die Einführung eines Früherkennungsprogramms eine angemessene Massnahme?</p><p>4. Wie könnte die berufliche Integration von betroffenen Personen gefördert werden?</p>
  • Unterstützung von Personen mit Autismus oder einer anderen tiefgreifenden Entwicklungsstörung
State
Erledigt
Related Affairs
Drafts
  • Index
    0
    Texts
    • <p>Man weiss nicht genau, wie viele Kinder in der Schweiz an Autismus oder einer anderen tiefgreifenden Entwicklungsstörung leiden. Seit zehn Jahren lässt sich aber eine konstante Zunahme von mehr als 10 Prozent pro Jahr feststellen. Man geht heute davon aus, dass ein Kind von hundert an dieser Krankheit leidet.</p><p>Autismus und andere tiefgreifende Entwicklungsstörungen können deshalb in Anbetracht der zahlreichen betroffenen Kinder und Familien nicht länger als seltene Behinderung oder Krankheit betrachtet werden.</p><p>Autistische Kinder haben mit verschiedenen Herausforderungen zu kämpfen. Bekannt sind insbesondere Schwierigkeiten in den Bereichen sozialer Kontakt, Sprache, Wahrnehmung und Entwicklung. Die betroffenen Kinder sind aber auch selbst eine grosse Herausforderung: für ihre Eltern, Erziehungs- und Lehrpersonen sowie Ärztinnen und Ärzte.</p><p>Leider lässt sich die Krankheit nicht heilen. Mit einer raschen und individuellen Behandlung können aber viele Fortschritte erzielt werden. Idealerweise wird eine betroffene Person ihr ganzes Leben lang betreut und passt sich das Umfeld den verschiedenen Schwierigkeiten an.</p><p>Eine solche Betreuung hat natürlich einen enormen Zeit-, Energie- und Geldbedarf zur Folge, für den die Eltern bzw. die Familie aufkommen müssen. Diese spielen dabei eine zentrale Rolle, und ihre Betreuungsarbeit geht häufig zulasten der beruflichen Tätigkeit oder des Familienlebens.</p><p>Das Risiko besteht heute oft darin, dass den betroffenen Kindern nur eine partielle Unterstützung zukommt, weil z. B. die Strukturen, die eine frühzeitige Intervention ermöglichen, fehlen. Ausserdem ist die familiäre Unterstützung sowohl finanziell als auch emotional belastend. Das Risiko, dass die Eltern isoliert werden, erhöht sich damit zusätzlich.</p><p>Die meisten Kantone sind dabei, eine Lösung zu suchen. Bisher wurde aber offenbar noch keine geeignete gefunden. Angesichts der Überlegungen, die in verschiedenen Kantonen diskutiert werden, ist es deshalb angezeigt, dass der Bund prüft, wie er gemeinsam mit den involvierten Akteuren die Hilfe- und Unterstützungsleistungen zugunsten von autistischen Personen sowie von Personen, die von der Krankheit mit betroffen sind, ausbauen kann, um so deren Lebensbedingungen zu verbessern.</p><p>Mit dem Ausbau von frühzeitigen Interventionsmassnahmen könnte z. B. die Entwicklung von autistischen Kindern gefördert und unterstützt werden. Dabei könnte man gleichzeitig den betroffenen Familien Unterstützung und Hilfe anbieten.</p>
    • <p>Gemäss Experten stiegen in den letzten Jahren zwar die Anmeldungen für die Abklärung von Autismus-Spektrum-Störungen, die Anzahl Diagnosen ist jedoch nahezu gleich geblieben. Frühkindliche Entwicklungsstörungen wie Autismus-Spektrum-Störungen, frühkindliche Psychosen sowie angeborene zerebrale Lähmungen und angeborene Konzentrations- und Aufmerksamkeitsstörungen sind von der eidgenössischen Invalidenversicherung (IV) als anerkannte Geburtsgebrechen auf der Liste im Anhang der Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV) aufgeführt. Sie gelten nicht als seltene Krankheiten. Somit stehen Personen mit diesen Entwicklungsstörungen alle Massnahmen der IV zur Verfügung. Es sind dies: Massnahmen beruflicher Art, Hilfsmittel, Hilflosenentschädigung (HE) und medizinische Massnahmen. Bei Letzteren handelt es sich in erster Linie um Psychotherapie und Physiotherapie. Zusätzlich kann die IV auch für Minderjährige, die eine HE erhalten und zu Hause wohnen, einen Assistenzbeitrag vergüten, sofern sie folgende Bedingungen erfüllen: Sie besuchen eine nicht von der IV finanzierte Ausbildung, oder sie üben eine Erwerbstätigkeit auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt aus oder leisten gemeinnützige Arbeit, oder es wird ihnen ein Zuschlag für Intensivpflege von mindestens sechs Stunden pro Tag ausgerichtet.</p><p>Bis vor dem Inkrafttreten der Neugestaltung des Finanzausgleichs und der Aufgabenteilung (NFA) per 1. Januar 2008 waren die pädagogisch-therapeutischen Massnahmen wie z. B. Psychomotorik, Früherziehung und Logopädie mit dem ehemaligen Artikel 19 Absatz 2 Buchstabe c IVG ebenfalls von der IV übernommen worden. Seit die einzelnen Kantone für diese Massnahmen zuständig sind, ist eine unterschiedliche Entwicklung in den Kantonen festzustellen. Dazu kommt, dass die heutige Diagnostik in der Schweiz durch die Fachspezialisten unterschiedlich gehandhabt und interpretiert wird. Damit IV-Leistungen ausgelöst werden, benötigt die zuständige IV-Stelle die Diagnose einer anerkannten Fachstelle. Damit die Kantone ihrerseits die obenbeschriebenen Massnahmen einleiten, benötigen sie die Abklärung des Geburtsgebrechens durch die IV-Stelle.</p><p>1. Der Bundesrat anerkennt, dass die betroffenen Personen und ihr familiäres und schulisches Umfeld einer grossen Belastung ausgesetzt sind. Im Lichte des Obenaufgeführten und angesichts der Tatsache, dass die IV auch Beiträge leistet an die Organisationen der privaten Invalidenhilfe (z. B. für den Elternverein Autismus Schweiz), die für die Beratung der Eltern oder Betreuung der Versicherten eingesetzt werden, ist der Bundesrat jedoch der Ansicht, mit dem bestehenden Angebot an Massnahmen den Bedarf der von den vorliegend diskutierten Entwicklungsstörungen Betroffenen und ihres Umfeldes angemessen abzudecken.</p><p>2./3. Angesichts der unbefriedigenden Situation in Bezug auf Diagnostik und Zuständigkeit für die verschiedenen infragekommenden Massnahmen hat der Bundesrat den Handlungsbedarf erkannt und das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) beauftragt, die erforderlichen Schritte zu unternehmen. Einerseits sichert das BSV durch Amtsweisungen und Schulungen den gesamtschweizerisch einheitlichen Vollzug der IV-Stellen und regionalärztlichen Dienste der IV (RAD). Andererseits steht es in Kontakt mit Behindertenorganisationen, betroffenen Eltern und Fachärzten. Für den Autismus und die Konzentrations- und Aufmerksamkeitsstörungen bestehen Arbeitsgruppen zur Weiterentwicklung bereits bestehender und zur Erarbeitung neuer schweizweiter Handlungsrichtlinien für die Diagnostik, Behandlung und Eingliederung der betroffenen Kinder. Für die Konzentrations- und Aufmerksamkeitsstörungen wurde ein erster Leitfaden zur Behandlung und Abklärung erarbeitet und per 1. März 2012 in das Kreisschreiben für medizinische Eingliederungsmassnahmen integriert. Für die Früherkennung von Autismus hat die Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaft in Deutschland Leitlinien zur Diagnostik und Behandlung des Autismus entwickelt, die von Fachexperten in der Schweiz umgesetzt werden können. Da die Diagnostik von Entwicklungsstörungen gerade im frühen Kindesalter jedoch oft erst nach intensiver Beobachtung oder sogar längerer psychotherapeutischer Behandlung möglich ist, ist eine systematische und flächendeckende Früherkennung von Autismus oder anderen Entwicklungsstörungen im Gegensatz zu schon eingeführten nationalen Früherkennungsprogrammen nicht möglich.</p><p>4. Die berufliche Integration der betroffenen Versicherten soll mit den heute bestehenden Massnahmen, dem Einbezug des behandelnden Arztes und den involvierten Heilpädagogen und Heilpädagoginnen, dem professionellen Jobcoaching und der koordinierten Zusammenarbeit aller an der beruflichen Integration beteiligten Personen im Rahmen eines konsequenten Fallmanagements gestärkt werden. Ausgehend von einer nach den erwähnten Leitlinien gestellten Diagnose und einer sorgfältigen Abklärung wird es vermehrt möglich sein, die für jedes betroffene Kind angemessenen Massnahmen für eine berufliche Integration zuzusprechen.</p> Antwort des Bundesrates.
    • <p>Immer mehr Kinder und Familien sind von Autismus oder einer anderen tiefgreifenden Entwicklungsstörung betroffen. Der Bundesrat wird deshalb gebeten, die folgenden Fragen zu beantworten:</p><p>1. Hält er, wenn man die Entwicklung berücksichtigt, die jetzigen Massnahmen zugunsten der betroffenen Personen und ihres Umfelds für ausreichend?</p><p>2. Wie beurteilt er die hauptsächlichen Unterschiede innerhalb des heutigen föderalistischen Systems?</p><p>3. Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung sind sehr wichtig. Hat er vor, die Unterstützung der betroffenen Personen weiter zu verbessern? Wäre z. B. die Einführung eines Früherkennungsprogramms eine angemessene Massnahme?</p><p>4. Wie könnte die berufliche Integration von betroffenen Personen gefördert werden?</p>
    • Unterstützung von Personen mit Autismus oder einer anderen tiefgreifenden Entwicklungsstörung

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