Nationaler Aktionsplan für Menschen mit seltenen Krankheiten

ShortId
12.3892
Id
20123892
Updated
28.07.2023 07:59
Language
de
Title
Nationaler Aktionsplan für Menschen mit seltenen Krankheiten
AdditionalIndexing
2841;freie Schlagwörter: seltene Krankheit;ärztliche Versorgung;Aktionsprogramm;Durchführung eines Projektes;Koordination;wissenschaftlicher Austausch;Krankheit;Vollzug von Beschlüssen;Therapeutik;Patient/in
1
  • L04K01050214, Therapeutik
  • L03K010501, Krankheit
  • L05K0105051104, ärztliche Versorgung
  • L04K08020314, Koordination
  • L05K1001021601, wissenschaftlicher Austausch
  • L04K01050517, Patient/in
  • L06K070305010102, Durchführung eines Projektes
  • L03K080703, Vollzug von Beschlüssen
  • L05K0703050101, Aktionsprogramm
PriorityCouncil1
Nationalrat
Texts
  • <p>1./2. Der Bundesrat hat sich in seiner Antwort auf das Postulat Humbel 10.4055, "Nationale Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten", bereit erklärt, unter Einbezug der betroffenen Akteure Massnahmen im Bereich der seltenen Krankheiten zu prüfen und Bericht zu erstatten. Vor diesem Hintergrund hat das Bundesamt für Gesundheit (BAG) gemeinsam mit Vertretern von Krankenversicherern, Ärzteschaft, Pharmaindustrie, Patientenorganisationen, Politik und Behörden an zwei runden Tischen (September 2011 und Januar 2012) grundlegende Fragestellungen zum Thema "Orphan Diseases" diskutiert. Ziel der Gesprächsrunden war zu klären, in welchen Bereichen noch Handlungs- oder Verbesserungsbedarf besteht. Im Mittelpunkt der Diskussionen standen die Themenbereiche Diagnostik von seltenen Krankheiten, deren Behandlung, die Vergütung von Arzneimitteln sowie Therapien gegen diese Krankheiten und Forschung. Dabei wurden Lösungsansätze besprochen mit dem Bestreben, ein nationales Konzept zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten zu definieren. Der genaue Handlungsbedarf wird nun in Zusammenarbeit mit der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften überprüft. Die Arbeiten des BAG werden von der Interessengemeinschaft (IG) Seltene Krankheiten begleitet und unterstützt. Erste Gespräche mit Vertretern der IG haben bereits Anfang 2012 stattgefunden.</p><p>3. Das BAG wird dem Departementsvorsteher im Frühjahr 2013 einen Bericht zum Stand der Arbeiten unterbreiten. Gestützt auf diese Grundlage soll das weitere Vorgehen festgelegt werden. Es ist vorgesehen, dem Bundesrat spätestens im zweiten Quartal 2014 den Schlussbericht vorzulegen. Anzumerken gilt, dass die Fragestellung äusserst komplex ist und verschiedene Kreise in die Arbeiten einbezogen werden müssen. Aus diesem Grund ist eine grössere Projektorganisation erforderlich. Eine frühere Unterbreitung von Resultaten der Abklärungen ist daher kaum realistisch.</p><p>4. Der Bundesrat ist gerne bereit, die zuständigen Kommissionen über den aktuellen Stand der Arbeiten zu informieren.</p> Antwort des Bundesrates.
  • <p>Am 11. März 2011 beantragte der Bundesrat die Annahme des Postulates Humbel 10.4055 zu diesem Thema. Eine Woche später wurde das Postulat im Nationalrat angenommen.</p><p>Eineinhalb Jahre später gelange ich mit den folgenden Fragen an die Regierung:</p><p>1. Welche konkreten Massnahmen hat der Bundesrat bereits ergriffen, um seine Ankündigung, in dieser heiklen Angelegenheit zu handeln, in die Tat umzusetzen?</p><p>2. Welche konkreten Massnahmen hat der Bundesrat zur Konkretisierung dieser Strategie bereits vorbereitet, aber noch nicht umgesetzt?</p><p>3. Welche Fristen sind für die Erfüllung des im vorgenannten Postulat enthaltenen Auftrages vorgesehen?</p><p>4. Ist der Bundesrat bereit, wenn nicht das Parlament, so doch wenigstens die beiden Kommissionen für soziale Sicherheit und Gesundheit rasch über den Fortschritt der bisherigen Arbeiten und über allfällige Schwierigkeiten und Hindernisse zu informieren, mit denen er bei der Umsetzung des parlamentarischen Willens konfrontiert ist?</p>
  • Nationaler Aktionsplan für Menschen mit seltenen Krankheiten
State
Erledigt
Related Affairs
Drafts
  • Index
    0
    Texts
    • <p>1./2. Der Bundesrat hat sich in seiner Antwort auf das Postulat Humbel 10.4055, "Nationale Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten", bereit erklärt, unter Einbezug der betroffenen Akteure Massnahmen im Bereich der seltenen Krankheiten zu prüfen und Bericht zu erstatten. Vor diesem Hintergrund hat das Bundesamt für Gesundheit (BAG) gemeinsam mit Vertretern von Krankenversicherern, Ärzteschaft, Pharmaindustrie, Patientenorganisationen, Politik und Behörden an zwei runden Tischen (September 2011 und Januar 2012) grundlegende Fragestellungen zum Thema "Orphan Diseases" diskutiert. Ziel der Gesprächsrunden war zu klären, in welchen Bereichen noch Handlungs- oder Verbesserungsbedarf besteht. Im Mittelpunkt der Diskussionen standen die Themenbereiche Diagnostik von seltenen Krankheiten, deren Behandlung, die Vergütung von Arzneimitteln sowie Therapien gegen diese Krankheiten und Forschung. Dabei wurden Lösungsansätze besprochen mit dem Bestreben, ein nationales Konzept zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten zu definieren. Der genaue Handlungsbedarf wird nun in Zusammenarbeit mit der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften überprüft. Die Arbeiten des BAG werden von der Interessengemeinschaft (IG) Seltene Krankheiten begleitet und unterstützt. Erste Gespräche mit Vertretern der IG haben bereits Anfang 2012 stattgefunden.</p><p>3. Das BAG wird dem Departementsvorsteher im Frühjahr 2013 einen Bericht zum Stand der Arbeiten unterbreiten. Gestützt auf diese Grundlage soll das weitere Vorgehen festgelegt werden. Es ist vorgesehen, dem Bundesrat spätestens im zweiten Quartal 2014 den Schlussbericht vorzulegen. Anzumerken gilt, dass die Fragestellung äusserst komplex ist und verschiedene Kreise in die Arbeiten einbezogen werden müssen. Aus diesem Grund ist eine grössere Projektorganisation erforderlich. Eine frühere Unterbreitung von Resultaten der Abklärungen ist daher kaum realistisch.</p><p>4. Der Bundesrat ist gerne bereit, die zuständigen Kommissionen über den aktuellen Stand der Arbeiten zu informieren.</p> Antwort des Bundesrates.
    • <p>Am 11. März 2011 beantragte der Bundesrat die Annahme des Postulates Humbel 10.4055 zu diesem Thema. Eine Woche später wurde das Postulat im Nationalrat angenommen.</p><p>Eineinhalb Jahre später gelange ich mit den folgenden Fragen an die Regierung:</p><p>1. Welche konkreten Massnahmen hat der Bundesrat bereits ergriffen, um seine Ankündigung, in dieser heiklen Angelegenheit zu handeln, in die Tat umzusetzen?</p><p>2. Welche konkreten Massnahmen hat der Bundesrat zur Konkretisierung dieser Strategie bereits vorbereitet, aber noch nicht umgesetzt?</p><p>3. Welche Fristen sind für die Erfüllung des im vorgenannten Postulat enthaltenen Auftrages vorgesehen?</p><p>4. Ist der Bundesrat bereit, wenn nicht das Parlament, so doch wenigstens die beiden Kommissionen für soziale Sicherheit und Gesundheit rasch über den Fortschritt der bisherigen Arbeiten und über allfällige Schwierigkeiten und Hindernisse zu informieren, mit denen er bei der Umsetzung des parlamentarischen Willens konfrontiert ist?</p>
    • Nationaler Aktionsplan für Menschen mit seltenen Krankheiten

Back to List